Prendre en charge les troubles du comportement alimentaire

Les « pro-ana », vous connaissez ? Ce sont des sites web faisant l’apologie de l’anorexie grâce à la valorisation de corps anorexiques et de discours prônant la maigreur extrême. Loin de présenter cette maigreur comme une maladie, les auteurs de ces sites voient dans les symptômes le moyen d’accéder à un idéal esthétique. L’essor de ces sites dans les années 2000 a créé un débat public autour de la prise en charge des troubles alimentaires.

Les pouvoirs publics étaient inquiets: ils craignaient que cette publicité ne «convertisse» de nouvelles personnes aux Troubles du comportement alimentaire (TCA). C’est pour s’y opposer qu’une proposition de loi visant à « lutter contre les incitations à la recherche d’une maigreur extrême ou à l’anorexie », notamment sur Internet, a été déposée en 2008 avant d’être finalement abandonnée. Faire taire une parole problématique autour des TCA, comme a tenté de le faire cette loi, peut sembler une solution adaptée pour lutter contre ce problème de santé publique ; la question est en réalité plus délicate. Elle renvoie tant à des enjeux de liberté d’expression sur Internet qu’à la prise en charge médicale des personnes atteintes de TCA. Quelle politique faut-il alors mener sur les réseaux sociaux numériques pour lutter efficacement contre les TCA ?

Le discours sur les TCA : une parole problématique ?

CC Pixabay Geralt

Si la censure semble être une solution intuitive, elle pose aussi de nombreux problèmes. En premier lieu parce que les auteurs de ces blogs en sont aussi les lecteurs : ils communiquent et s’informent par ce moyen sur les TCA. Les internautes ont conscience de leur maladie et mentionnent l’avis des professionnels de santé – qu’ils considèrent comme légitime et utile – dans les discussions. Le qualificatif « pro » de « pro-ana » ne reflète donc pas la réalité de leurs publications.

Par ailleurs, censurer ces contenus ne peut être qu’inefficace : les personnes à l’origine de ces sites sont habituées à être chassées. Elles ont donc développé des stratégies de défense en conséquence : migration des serveurs, filtrage des inscriptions, et même parfois protection de l’accès à un site par un mot de passe.

Leur stratégie de défense complique l’accès à ces sites, tant pour les personnes se questionnant sur leurs symptômes, que pour d’éventuels professionnels de santé souhaitant s’en inspirer pour améliorer leur expertise. La structure même de ce réseau de sites accentue la difficulté d’y accéder : les sites sont centrés autour de 2 ou 3 hubs, peu reliés entre eux, ce qui en fait des réseaux fragiles et facilement fragmentables.
Les sites répertoires se situent au centre du réseau et les blogs éphémères en périphérie. La faible densité du réseau, c’est-à-dire le fait que ces sites web ne soient pas liés entre eux, fragilise la survie des blogs en périphérie. Dans ce contexte, la censure influence directement la structure du réseau : elle fait migrer les contenus périphériques vers d’autres sites plus difficiles d’accès et moins bien répertoriés. Les utilisateurs ne sont renvoyés qu’aux sites centraux qui ne se renouvellent pas, contrairement aux blogs en périphérie, ce qui les rend également plus durs à atteindre pour d’éventuels lecteurs et exclue ces derniers de l’accès aux soins.

Au final, le choix de la censure est contreproductif car il renforce l’isolement des personnes atteintes de TCA. En effet, une partie du problème lié à la mauvaise prise en charge des TCA correspond à la difficulté pour les patients de se livrer aux médecins : ils sont plus isolés et ont des réseaux personnels faibles car le fait de cacher les comportements alimentaires déviants les isole de leur entourage. Ils ont peu d’interlocuteurs avec qui aborder ce sujet, ont accès à peu de soutien et se tourner vers Internet est la solution la plus simple pour en trouver. Comment y remédier ?

CC Pixabay kropekk_pl

Antonio Casilli et Paola Tubaro voient dans l’étude de la parole sur les TCA sur Internet une opportunité d’améliorer la compréhension du phénomène par les médecins, et donc de la prise en charge de la maladie. Un paradoxe intéressant est soulevé : alors que les TCA sont toujours soigneusement cachés par les personnes en souffrant dans des situations de face-à-face, la parole intime portant sur le vécu de la maladie est facilement livrée et mise en scène sur des espaces publics numériques (blogs, forums, sites spécialisés). Les chercheurs s’intéressent alors à la question du poids d’Internet dans le vécu du trouble alimentaire.

Vivre sa maladie à travers Internet

Avant l’essor des réseaux sociaux numériques, les personnes atteintes de TCA ne pouvaient se rencontrer que dans les centres médicaux. À présent, Internet permet de fréquenter d’autres patients à différents stades de la maladie. S’intéresser au poids d’Internet sur le vécu du trouble alimentaire implique alors de faire le lien entre le réseau hors-ligne (pratiques hors Internet) et le réseau sur Internet (pratiques sur ces sites web). Dans quelle mesure les réseaux sociaux numériques procurent-ils du soutien aux malades et quelles sont les conséquences sur la santé des usagers ?

L’analyse des réseaux sociaux numériques met en évidence les dynamiques relationnelles entre malades et leur influence sur l’accès aux personnes et/ou aux ressources. Les personnes atteintes de TCA se tournent vers Internet pour aborder le sujet de leur maladie, mais en protégeant leur identité. Elles n’en discutent pas sur Facebook – ou alors utilisent un faux nom – et préfèrent se cantonner aux sites spécialisés. Ces relations en ligne libèrent la parole et permettent de parler de problème spécialisés: « l’absence de proximité relationnelle empêche de mettre en rapport le trouble alimentaire avec les autres aspects de la vie et de la personnalité d’un individu, et en protège en quelque sorte l’intégrité et la réputation » (Casilli & Tubaro, 2016, p. 89).

Une faible partie des relations est entretenue en ligne et hors-ligne : elles forment des relations multiplexes. Proches et intimes, ces relations ont commencé en face-à-face, avant d’être cantonnées au Web en raison d’un événement ayant diminué les opportunités d’interaction en face-à-face (un déménagement, par exemple). Internet peut donc avoir deux fonctions : maintenir une relation créée hors-ligne, ou créer de nouveaux liens spécialisés autour des TCA.

CC Pixabay Mediamodifier

Quelles conséquences ces structures relationnelles exercent-elles sur les comportements et la santé des personnes atteintes de TCA ? Pour le savoir, les auteurs de cette étude ont mis en relation les usages du web avec les étapes de la maladie et élaboré le déroulement suivant :

  • Dans un premier temps, le malade recherche des informations pour donner du sens à ses symptômes.
  • La consultation passive de contenus lui permet de rompre son isolement. Les relations numériques qu’il tisse s’élaborent au sein d’un groupe et ne sont pas encore individualisées (« les gens du forum »).
  • Vient ensuite l’engagement actif à travers des contributions et des commentaires sur des forums ou des blogs. Les relations s’individualisent alors. Pour certains, l’engagement dans la communauté peut aller jusqu’à devenir modérateur.
  • Enfin, la volonté de guérison implique de prendre de la distance vis-à-vis de la communauté sans toutefois avoir envie de quitter ses camarades. Cette étape peut conduire à l’ouverture de nouveaux blogs focalisés sur la guérison ou à une migration vers des contenus différents.

Mobiliser des soutiens

Les usages du Web par les malades interrogent le contenu de ce qui est recherché et partagé par les membres de ces communautés numériques. Il ressort de leur étude que les internautes mobilisent 3 types de soutiens :

  • Du soutien informationnel, correspondant à des renseignements, avis ou conseils.
  • Du soutien émotionnel, leur permettant de se sentir compris et encouragé, de pouvoir faire confiance à quelqu’un.
  • Du soutien instrumental, les aidant sur un plan pratique, matériel et financier.

CC Pixabay magnusmagnusson

Le soutien demandé dépend du type de problème : une perte de cheveux s’apparente à un souci mineur et appelle à du soutien informationnel; à l’inverse, des soucis majeurs comme une hospitalisation appellent à du soutien informationnel, émotionnel et instrumental. Tous les contacts ne sont pas en mesure d’offrir tous les soutiens : celui-ci dépend de la personne et du type de lien interpersonnel. La stratégie numérique impose donc de mobiliser des liens différents pour combiner les ressources.

Pour obtenir du soutien émotionnel, les personnes atteintes de TCA mobilisent leurs relations multiplexes (celles entretenues à la fois sur Internet et hors ligne). À l’inverse, le soutien informationnel ne nécessite pas de proximité relationnelle, une personne aux connaissances suffisantes ou ayant subi le même problème suffit : les malades peuvent donc faire appel à des contacts en ligne. Souvent, le soutien se trouve dans un groupe de personnes qui se connaissent entre elles mais qui sont séparées des contextes d’interaction quotidiens comme la famille ou l’école.

Parmi les relations multiplexes et présentielles, très proches et donc en mesure de fournir du soutien émotionnel et instrumental, ce sont des relations individualisées qui sont choisies: elles ne connaissent pas les proches du malade afin d’éviter le risque de dévoiler le secret du TCA au reste de l’entourage. C’est donc la nature de l’engagement individuel qui détermine quelles personnes vont être mobilisées, et non pas le fait que ce soit en ligne ou hors-ligne.

L’utilisation des sites web dédiés aux troubles alimentaires et le rôle joué par les réseaux de personnes qui le constituent dans l’expérience de la maladie suggèrent donc d’utiliser les technologies numériques pour favoriser la communication entre les usagers de ces espaces et les professionnels de santé et ainsi élargir l’offre de soins. Mettre à disposition de l’information, offrir
une écoute spécialisée, organiser des groupes de parole en ligne, et modérer un forum de discussion pourraient être des premiers pas vers une meilleure prise en charge des TCA.

Crédits image à la Une : CC Pixabay Tumisu et crédits image d’entrée : CC Pxhere


Natacha Guay

M1 Recherche et Etudes Sociologiques, Réseau de Masters SMS (Université Toulouse Jean Jaurès).

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