L’autisme, d’abord décrit comme une maladie rare il y a 70 ans, est à présent défini comme un Trouble du Spectre Autistique (TSA) regroupant des profils hétérogènes. Ces derniers sont caractérisés par des difficultés sur le plan de la communication sociale, la présence de comportements stéréotypés et d’intérêts restreints. D’autres troubles ou maladies peuvent être associés. La notion de spectre autistique (DSM-5, 2013) rend compte de la variabilité de l’intensité des troubles, de la diversité des trajectoires développementales et des retentissements dans la vie sociale. Cette perspective valorise une approche où les différences relèvent exclusivement du degré de sévérité des troubles. Après avoir été considéré comme une maladie, puis un handicap, l’autisme est de plus en plus perçu comme une différence ou un variant dans la « neurodiversité » humaine.

Les « problèmes alimentaires » au sein de cette population font partie de la description pionnière de « l’autisme infantile précoce » réalisée par Léo Kanner en 1943. Mais il faut attendre les années 1990 pour que les chercheurs de différentes disciplines (nutrition, pédiatrie, psychologie, etc.) analysent la nature et/ou la fréquence de la problématique alimentaire.

Lors de la Journée mondiale de l’autisme, le 2 avril 2019, la plateforme Autisme info service est lancée afin d’écouter les personnes avec autisme et leur entourage et leur apporter des informations pratiques. Deux onglets s’intéressent à la question de l’alimentation. Ils mentionnent que : « Les personnes autistes peuvent présenter des troubles de l’alimentation », ou encore que « Les troubles alimentaires dus à l’autisme de votre enfant peuvent rendre le moment du repas éprouvant ».

En France, cette question fait l’objet de peu de travaux. Elle est évoquée principalement par les parents et les personnes autistes dans des blogs, des forums ou des livres. Les données scientifiques et grand public s’accordent sur le fait que les difficultés alimentaires varient d’un individu à l’autre en termes de nature – sélectivité alimentaire, difficultés de mastication, etc. – ainsi que d’intensité et de durée. Chez les enfants autistes, les difficultés sont toutefois plus précoces et fréquentes que chez ceux qui présentent d’autres troubles (trisomie 21, troubles de langage, etc.) ou ayant un développement typique. À partir de ces constats, une recherche s’intéresse à la compréhension de l’évolution du répertoire alimentaire des enfants avec autisme. Ces analyses deviennent une porte d’entrée privilégiée pour appréhender la gestion familiale quotidienne de l’alimentation dans ce contexte spécifique.

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Parentalité alimentaire à l’épreuve 

L’arrivée d’un enfant dans une famille est un événement qui modifie en profondeur l’organisation familiale. La dépendance de l’enfant en général demande une vigilance importante pour les rythmes de sommeil, la fréquence des repas et les activités de la journée. Avec l’autisme, d’autres contraintes s’imposent à la famille et complexifient l’organisation des activités quotidiennes, notamment des temps alimentaires : difficultés d’interaction, conflits sur les aliments consommés, rituels de table négociés, etc. La double gestion de l’« autisme » et de l’« alimentation » met à l’épreuve la parentalité. Elle renforce la responsabilité des parents vis-à-vis de la santé et du développement de l’enfant par l’alimentation. De plus, elle objective la juxtaposition des tâches parentales, domestiques et de care (soin).

La gestion quotidienne, répétitive et intégrant ces différentes tâches de l’alimentation fait monter en charge la responsabilité individuelle et parentale pour « bien nourrir » l’enfant. Il faut réfléchir à comment aller faire les courses sans lui, préparer un repas spécifique ou encore aider sur les temps du repas. Néanmoins, ce travail évolue dans le temps en fonction de son âge, des particularités alimentaires et plus largement des apprentissages et de l’autonomie. Au-delà des attentions quotidiennes, les particularités alimentaires ajoutées aux troubles autistiques entraînent notamment la gestion de rendez-vous médicaux (orthophoniste, ateliers de développement des habiletés sociales, etc.), la coordination des soins et des prises en charge.

Adaptations bienveillantes des repas

Dans ce contexte, le travail de care alimentaire se complexifie dans ses dimensions matérielle (le faire) et idéelle (le penser). Les ajustements parentaux sont nécessaires, car l’enfant ne mange pas toujours « avec » et « comme » le reste de la famille. Quand il ne mange pas « avec » la famille, les parents doivent à chaque repas chauffer le plat, mettre la table, faire le service, débarrasser. Alors que lorsqu’il ne partage pas les mêmes repas, cela nécessite des préparations plus ou moins spécifiques.

Par exemple, cela demande la réalisation d’un second plat ou a minima un ajustement du plat de la famille aux besoins de l’enfant. Avec l’avancée en âge, la préparation alimentaire spécifique pour l’enfant se réduit (60,9 % des enfants âgés de 3 ans versus 34,8 % pour les 12 à 16 ans). Ces adaptations engendrent une augmentation de la charge de travail pour chaque action liée au repas : approvisionnement, stockage, préparation, service, etc. Elle augmente en fonction des spécificités alimentaires de l’enfant, du besoin d’aide pour manger ou encore de l’impossibilité pour l’enfant de prendre des repas en dehors de la famille.

La gestion de l’alimentation passe également par des dimensions immatérielles telles que le souci et l’attention portés à l’enfant ainsi que la responsabilité en matière de santé, d’équilibre et d’éducation alimentaires. Les parents réorganisent leurs temps sociaux en fonction de ces nouvelles contraintes de planification, d’anticipation, d’intendance, de coordination des tâches à accomplir pour répondre au mieux aux besoins alimentaires de l’enfant et à ceux de la famille.

Plus l’enfant requiert une alimentation spécifique, plus la « charge mentale » est élevée. Cette dernière s’explique aussi par l’expansion de la valeur santé à travers la médicalisation et la nutritionnalisation de l’alimentation dans nos sociétés (Poulain, 2002). Néanmoins, elle met en évidence des différences sociales de genre, de classes sociales ou d’accès à un réseau de soutien. À titre d’illustration, les parents les plus aisés sont ici sous-représentés parmi ceux ayant une charge mentale forte – 17,2% contre 38,7% pour les catégories socio-économiques basses de notre échantillon – ce qui s’explique en partie par l’externalisation et la délégation à d’autres de certaines tâches.  

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Gestion familiale des particularités alimentaires

L’analyse de la gestion du care alimentaire souligne également des inégalités au sein de la famille. Comme en population générale, la prise en charge des soins et des pratiques alimentaires révèle une forte division sexuée des tâches – domestiques, parentales et de soin – en défaveur des femmes. En moyenne, 53,2 % des mères s’occupent seules des tâches, contre seulement 6,2% des pères. Les mères jouent un rôle de « tampon » entre l’enfant et le monde social autour des temps du repas.

Dans leurs discours, elles laissent paraître leur triple sentiment de culpabilité : 1) d’avoir donné naissance à un enfant différent ; 2) d’être considérées comme de mauvaises mères « nourricières » et de mauvaises mères « soignantes » ; 3) de ne pas assurer le bon fonctionnement du foyer. Ces culpabilités ne sont pas sans conséquence à court, moyen et long termes. Les mères modifient, par exemple, leur activité professionnelle en la diminuant ou en arrêtant complètement de travailler (59,7 % des mères contre 4,8 % des pères) pour répondre à leur rôle « naturel » de mère renforcé par l’injonction de s’occuper pleinement de l’enfant « différent ».

Ce « désengagement » professionnel peut générer un cercle vicieux par le moindre investissement des pères et donc une absence de relais dans la vie de tous les jours. Si l’investissement des mères auprès des enfants est le plus fort, les pères prennent malgré tout en considération leurs spécificités (alimentaires et plus larges) et voient leurs rôles évoluer. Dans les familles nucléaires, en plus d’être en renfort de la mère pour l’enfant – notamment du fait que ce dernier ne réalise pas seul les activités – ils s’investissent davantage auprès des autres enfants et sur la dimension collective de la famille.

Plus largement, les parents construisent et sollicitent un réseau d’entraide familial. Pour 43,9% des parents enquêtés, la famille élargie – en général, les grands-parents ou les oncles et les tantes de l’enfant – joue un rôle au niveau affectif et au niveau matériel (recherche de recettes, préparation de plats, etc.). Ce soutien diminue les charges physiques et mentales supportées par les parents. Cependant, les familles élargies ne contribuent pas toutes au soutien, car cette ressource n’est pas toujours disponible (éloignement géographique) et peut être source de tensions et d’incompréhensions (divergences en matière d’éducation des enfants). De plus, les particularités alimentaires des enfants réduisent considérablement la participation des parents aux repas de famille, dont le rôle est de maintenir et de créer du lien social.

« On est envahi ! On pense autisme, on vit autisme, on réagit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme, on étouffe autisme » (Perrin et Perrin, 2012). Un témoignage parmi d’autres qui illustre les difficultés quotidiennes des familles. La chronicité des troubles autistiques et des particularités alimentaires entraîne une série d’ajustements familiaux, conjugaux et individuels, et demande une réorganisation des logiques familiales. Au fil du temps les parents apprennent à gérer « au mieux » leur quotidien avec les difficultés, les incapacités, les différences de leur enfant et construisent des ajustements permanents. Ils acquièrent des savoirs « expérientiels » qui leur permettent progressivement d’anticiper et de gérer les singularités de leur enfant et de diminuer leurs charges physiques et mentales. Néanmoins, le travail matériel, cognitif, relationnel et sentimental est imprévisible, il évolue en fonction du développement de l’enfant (troubles autistiques, répertoire alimentaire et autonomie). Ce questionnement est transposable à d’autres populations enfantines avec des spécificités ou des troubles alimentaires tels que l’anorexie, le diabète, l’obésité syndromique ou encore en population générale. Enfin, ces résultats nourrissent les questions autour de l’accompagnement au quotidien de ces aidants naturels de première ligne (les parents) reconnus progressivement dans le système de soins.

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Crédits images en CC : Pixabay Clker-Free-Vector-Images, Creazilla,  Patrick Mignard pour Mondes Sociaux, Pixabay epicioci, succo

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