Les savoirs concernant à la fois la biologie et la médecine, autrement dit tout ce qui relève du biomédical, viennent compléter l’expérience de la maladie dans le cas des pathologies somatiques. Les personnes se documentent afin de mieux connaître le mal qui les atteint. Dans la tradition nord-américaine, ces « savoirs expérientiels » permettent un « empowerment » des malades, c’est-à-dire une prise en compte de leur parole par les acteurs classiques de la santé : professionnels, État.  

Cela leur permet d’atteindre une forme de rétablissement (le « recovery ») au terme d’un long parcours, qui se manifeste par un retour à une « vie normale ». En France, ces savoirs ont été progressivement valorisés sous l’impulsion conjointe des pouvoirs publics, des associations et de la recherche, sous la forme d’une institutionnalisation de la pair-aidance. Toutefois, celle-ci désigne des situations diverses, ce qui révèle des difficultés quant à sa place au sein du système de santé.

La pair-aidance : une réalité hétérogène

La « pair-aidance en santé » ne semble a priori pas poser de difficulté. Pourtant, elle recouvre des réalités différenciées. Le pair-aidant n’a pas un visage uniforme, comme en témoignent les appellations très variées : pair-aidant, pair-émulateur, patient-expert, patient intervenant, médiateur de santé-pair…Cela dit, ce foisonnement des termes témoigne bien d’une vraie dynamique et d’un intérêt réel pour le phénomène.

Cet article retient ici les deux figures les plus courantes et les plus institutionnalisées : le Médiateur de Santé-Pair (MSP) et le Patient Intervenant (PI). Ces deux statuts n’occupent pas la même place dans le système de santé. Le Médiateur de Santé-Pair est un patient ou un ancien malade, qui intervient en milieu hospitalier, dans le domaine de la psychiatrie, au plus près des décisions médicales. Il est salarié de l’hôpital, sous un régime de Contrat à Durée Déterminée. Le cas du Patient Intervenant est différent : en effet, dans le cadre des maladies somatiques chroniques, l’espace de coopération et d’échanges entre patients et soignants est institutionnalisé par l’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient).

L’ETP est aujourd’hui au cœur des réflexions sur la relation de soin avec le patient. C’est un espace dédié qui permet de développer la négociation et des ajustements entre les professionnels de santé (du médical, voire du paramédical), détenteurs de savoirs médicaux, et les patients, détenteurs, eux, d’un savoir pratique. Néanmoins, dans le cas des maladies somatiques chroniques, ce savoir, issu du vécu expérientiel, se double bien souvent de connaissances biomédicales.

Cela est lié au fait que les personnes concernées souhaitent mieux connaître leur maladie afin de pouvoir mieux la combattre. De même, si le Médiateur de Santé-Pair est un professionnel au sein du système de santé, le Patient Intervenant, lui, sera plutôt bénévole au sein du réseau médico-social. Apparaît dès lors une ligne de partage entre le pair-aidant professionnel et le pair-aidant bénévole.

Une professionnalisation croissante de la pair-aidance qui pose question

Si aujourd’hui, plus personne ne songe à remettre en cause l’utilité ou la légitimité de la pair-aidance, à commencer par les pouvoirs publics, c’est qu’elle s’est petit à petit professionnalisée au cours des dernières années. Les recherches en sciences humaines et sociales se sont emparées de ce phénomène, notamment les sciences de l’éducation. Pour autant, ces études ont laissé à la marge deux aspects importants.

Le premier concerne les effets de cette professionnalisation sur le parcours de vie des patients qui deviennent des « aidants ». Les modifications identitaires en particulier, pouvant découler de ce nouveau statut, n’ont pas encore vraiment mobilisé la recherche, pas plus qu’elles n’ont fait l’objet d’évaluations par les pouvoirs publics. Comment les usagers se saisissent-ils de ces dispositifs ? Le second aspect concerne la question des relations entre les pairs professionnalisés  et les effets de cette professionnalisation sur les collectifs associatifs. La pair-aidance devient une activité professionnelle et individuelle, éloignée des motivations bénévoles et désintéressées qui animent les militants.

Autant d’aspects socio-culturels qui n’ont pas encore été vraiment interrogés, et qui en pratique questionnent la pérennité du bénévolat dans la pair-aidance. Toutefois, malgré cette tendance manifeste à la professionnalisation, celle-ci présente un certain nombre de limites, qui pourraient à plus long terme en questionner la pertinence.

La « pair-aidance » pour métier : des difficultés pratiques

La première difficulté réside dans les relations de l’aidant professionnel avec son employeur. Examinons le cas du Médiateur de Santé-Pair : il est salarié de l’hôpital. Dès lors, peut-il exercer librement ? En effet, il se retrouve, de par son contrat de travail, dans une relation de subordination à l’institution hospitalière : comment son indépendance peut-elle être garantie ? De même, le fait d’être rémunéré par cette institution lui permet-il de faire son travail selon ses propres convictions ?

Tout cela semble témoigner d’une certaine fragilité de sa position. Corrélativement, du côté médical, nombre de soignants se montrent hostiles à la présence de ces personnes au plus près des décisions médicales, car bien sûr le Médiateur de Santé-Pair n’est pas non plus médecin. Sa place et son rôle questionnent de toute évidence les rapports de pouvoir qui s’exercent entre les différents acteurs.

La seconde difficulté résulte du fait qu’en France, il existe une forte tendance pour le pair, à vouloir défendre les intérêts et la parole des personnes ayant vécu la même expérience. Le manque de transversalité dans la pair-aidance est du reste régulièrement constaté et regretté. De plus, la professionnalisation de l’entraide entre pairs implique une certaine homogénéisation, qui viendrait gommer les spécificités éprouvées dans chaque type de pathologie.

Peut-on aligner des expériences en psychiatrie, en oncologie ou en diabétologie ? Cela paraît a priori réducteur. A cela, il convient d’ajouter que, quand bien même on parlerait d’« une » expérience vécue pour une maladie déterminée, on ne saurait oublier les disparités sociales qui individualisent de manière irréductible l’expérience vécue d’une maladie. Peut-on comparer les récits d’une même maladie, qu’elle soit somatique et chronique ou psychiatrique, dès lors que les patients sont de sexe, de race et de milieux sociaux différents ?

Un enjeu de société

Cet article propose un éclairage sur les enjeux politiques de la professionnalisation de la pair-aidance. Si on part de l’idée que la personne dispose de savoirs expérientiels forts , donc des compétences, issus de son vécu d’une maladie, la question se pose de savoir ce que l’on peut enseigner dans le cadre de diplômes. En effet, quel contenu va-t’on pouvoir délivrer à des personnes qui connaissent déjà très bien leur pathologie ? Qu’est-ce qui doit relever de l’acquisition de connaissances académiques ?

En la matière, il faut d’ailleurs souligner la grande diversité des diplômes proposés, et l’absence d’harmonisation sur les contenus. Entre une licence de Médiateur en Santé-Pair, un master ou une thèse d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient) et un DU (Diplôme Universitaire) de pair-aidance, l’offre est grande. Les disparités génèrent, à l’occasion, des désaccords entre pairs-aidants professionnels quant à la légitimité de leur parole. Des débats émergent : il y aurait des formations « plus légitimes » que les autres, aussi bien par leur durée, que du point de vue des instances qui les dispensent.

Qui dit aussi offre de formation dit marché, si bien qu’en fait, professionnaliser la pair-aidance reviendrait à créer un marché de l’entraide. Le risque est que ce soutien entre patients devienne une activité marchande et concurrentielle. Dès lors, si l’entraide perd son caractère bénévole on peut s’interroger sur le risque possible qu’elle ne perde également son éthique.

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