L’e-santé est présentée comme une opportunité de favoriser la prise en charge et le parcours de soin des patients. Néanmoins, ces technologies sont souvent créées en fonction des imaginaires des concepteurs concernant les patients, au risque de créer des outils en décalage avec les pratiques des bénéficiaires. Lorsqu’il s’agit d’enfants en situation d’obésité, comment les professionnels de santé (médecins, diététiciennes, enseignants en activité physique adapté) imaginent-ils ces enfants ? Ces évidences correspondent-elles réellement aux profils des jeunes et de leurs familles ?

L’étude du développement de trois outils d’e-santé, définie de façon générale par l’Organisation Mondiale de la Santé comme le recours « aux technologies de l’information et de la communication au service de la santé », permet de comprendre comment les imaginaires des concepteurs au sujet des patients – ici des enfants entre 7 et 15 ans en situation d’obésité – modèlent ces technologies.

Les trois applications d’e-santé, que nous ne citons pas pour des raisons d’anonymat, sont pensées par les membres du RéPPOP (Réseau de Prévention et de Prise en charge de l’Obésité Pédiatrique) et ne mobilisent que peu les patients dans la réflexion sur les fonctionnalités à intégrer. Ainsi, nous montrons, grâce une méthodologie qualitative reposant sur des observations et des entretiens avec les professionnels concepteurs et testeurs de ces technologies, comment l’e-santé repose sur les imaginaires des soignants. Ces derniers réduisent régulièrement la diversité des profils des patients et de leur famille à l’idéal d’un patient connecté et autonome.

---

---

Un enfant autonome dans la gestion de son obésité

Le RéPPOP souhaite créer des outils qui permettraient, grâce à leurs fonctionnalités, de favoriser l’autonomie de l’enfant dans la gestion de son obésité. Le patient pourrait acquérir, grâce à celles-ci, un ensemble de compétences permettant de favoriser de « bons » comportements pour sa pathologie, comme l’augmentation de la pratique d’activité physique ou la réduction du temps d’écran. Ces compétences touchent ainsi l’ensemble des aspects de la vie de l’enfant puisqu’elles comprennent un travail sur l’alimentation, la pratique d’activité physique, l’estime de soi, ou encore sur la mise en place d’objectifs.

Les membres du RéPPOP envisagent ainsi que l’enfant se soucierait de sa santé de façon récurrente, dans tous les espaces de sa vie et dès son plus jeune âge. Pour cela, les fonctionnalités des applications proposent des activités comme l’auto-évaluation des compétences ou la réalisation d’objectifs d’activité physique personnalisés. Par exemple, l’enfant réalise un exercice, la création de repas équilibrés, et note ensuite s’il considère avoir réussi et comment. Ou encore, l’enfant se fixe un objectif, comme faire du vélo trois fois par semaine, et inscrit ensuite ses réalisations dans l’application.

Or, cet idéal d’un enfant autonome crée en réalité des difficultés dans l’utilisation de ces technologies. En effet, ces applications ne comportent aucun critère permettant de déterminer quand l’enfant peut être considéré comme « compétent » ou « autonome ». Les soignants testeurs de ces outils se questionnent ainsi concernant le moment opportun pour le début ou l’arrêt du suivi par ces applications, ainsi que sur sa durée. De plus, si l’autonomie est promue, elle n’est pas évaluée dans deux des trois applications. Les testeurs n’ont ainsi pas de moyen de déterminer si l’enfant est capable de s’approprier l’outil ou le contenu éducatif qu’il contient. Ainsi, il n’existe aucune indication sur la nécessité d’une prise en charge préalable à leur utilisation, ni sur les compétences requises pour cela.

De la participation à la responsabilisation des jeunes

Ces technologies sont aussi conçues pour impliquer l’enfant dans son parcours de soin. Ainsi, elles permettent aux patients de contacter directement leurs soignants, avec une option de messagerie par exemple, ou de préparer ses rendez-vous via des questionnaires à remplir avant la consultation. Mais les soignants concepteurs espèrent aussi que l’enfant puisse impliquer ses parents dans la prise en charge grâce à ces applications. L’enfant pourrait donc s’approprier les recommandations transmises et les transmettre, au travers d’actions ou de paroles, à ses proches. L’enfant est envisagé comme un intermédiaire dans la relation entre la famille et les professionnels soignants.

Les applications portent donc les imaginaires des concepteurs articulés autour d’un enfant autonome, capable de faire des choix afin d’optimiser son état de santé et de participer à son parcours de soin. Le RéPPOP défend l’idée d’une participation des patients, dans une dynamique d’empowerment, soit une capacité d’agir pour ces derniers au travers de l’acquisition de compétences sanitaires multiples : organisationnelles, de coordination, de soins, etc. En cela, cette démarche peut rapidement évoluer vers une responsabilisation des patients, qui seraient ainsi en charge de réaliser une partie du travail habituellement dévolu aux soignants comme le recueil de données médicales (poids, taille, examens).

Le mythe d’une génération connectée

Les concepteurs envisagent ensuite que l’enfant pourrait être autonome, notamment car il serait capable d’utiliser ces applications. Ce sens commun, celui d’un enfant indigène du numérique est remis en question par l’étude. En effet, bien qu’ils soient considérés comme des « digital natives », soit des personnes nées dans des environnements numériques et capables d’en maîtriser les codes et les outils, les enfants et adolescents sont loin de tous posséder les compétences numériques nécessaires. En effet, ces dernières ne sont pas forcément transposables à tous les outils : les compétences numériques acquises en milieu scolaire ou dans le cadre des loisirs ne sont pas forcément des ressources pour l’utilisation d’outils d’e-santé.

Or, pour les soignants concepteurs, les enfants seraient tous aptes à utiliser des technologies numériques, mais aussi tous équipés pour les faire fonctionner (téléphone, tablette, ordinateur). Ainsi, ils ne proposent ni de formation à l’utilisation de ces technologies (un seul mode d’emploi est disponible pour un des outils), ni de fournir du matériel.

Cet imaginaire d’un enfant connecté est également en lien avec l’idée que se font les soignants de l’obésité pédiatrique. Les enfants sont considérés comme sédentaires, restant longtemps devant les « écrans » et pour le réseau de santé il serait donc avisé de transformer ces pratiques de loisirs en pratiques de santé.

Les concepteurs englobent ainsi tous les enfants en situation d’obésité dans une « génération connectée » qui serait homogène. Pourtant, l’âge est un facteur important qui détermine les possibilités d’utilisation de ces technologies. En effet, certaines compétences sont nécessaires pour que les enfants soient capables de s’en servir et sont liées à leur âge et à leur niveau scolaire. C’est notamment le cas des capacités de lecture et de compréhension des textes et des questions posées. Trop jeunes, les enfants n’ont pas forcément des capacités suffisantes pour utiliser seuls ces outils. Plus âgés, les enfants rencontrant des difficultés d’apprentissage peuvent également être limités dans leur utilisation.

Au-delà de ces aspects liés à la compréhension, l’adéquation de la forme des applications avec l’âge des patients questionne. Les soignants mobilisés pour la phase de test remettent en question le design d’une de ces applications qui reste pour eux très enfantins et qui pourraient freiner son utilisation par des adolescents par exemple. À l’inverse, pour une autre, la création d’une interface sobre et « froide », très médicale, interroge quant à l’aspect ludique de ces outils qui visent les jeunes. L’imaginaire des concepteurs construit ainsi une catégorie quasi uniforme du jeune patient connecté, sans prendre en compte l’ensemble des déterminants qui entrent en ligne de compte dans l’utilisation de ces outils.

Les parents : des aidants ou des patients ?

Enfin, pour les soignants concepteurs, prendre en charge des enfants implique d’inclure leurs parents, qui sont considérés comme des « aidants naturels ». Ils défendent d’autant plus cette approche que l’obésité pédiatrique repose en partie sur les habitudes de vie de l’enfant (alimentation, activité physique) liées à son contexte de vie et aux pratiques de son entourage familial. Cette incitation à la participation des parents est inscrite dans les outils, de façon directe ou indirecte.  Par exemple, les familles sont invitées à répondre à des questionnaires ou encore à imprimer les résultats de l’enfant pour en prendre connaissance.

Ces outils sont pour les professionnels du RéPPOP un moyen de faire participer les parents au suivi de leurs enfants, et de leur transmettre des normes sanitaires. Pour ce faire, ils souhaitent développer une certaine « réflexivité » chez les parents, en obligeant, par exemple, la création d’un compte parent pour utiliser une des applications. En impliquant les parents dans le processus d’éducation en santé de leurs enfants, ces applications participeraient ainsi à la modification de leurs propres habitudes de vie, considérées comme des obstacles à la prise en charge. Enfants et parents sont ainsi confondus dans la prise en charge, ces derniers étant eux aussi incités à développer leurs compétences sanitaires : organiser les rendez-vous, faire le lien avec les professionnels, cuisiner équilibré, etc.

Pourtant, dans les faits, les fonctionnalités concrètes des outils montrent que la famille reste au second plan dans cette démarche, alors même qu’elle est envisagée comme un acteur-clé dans la réussite du suivi : financement des activités physiques, surveillance des comportements alimentaires, etc.

Un contexte social déconsidéré

Les concepteurs ne prennent finalement pas en considération les conditions sociales d’usage des enfants et de leurs familles. Comme pour les enfants, le numérique est présumé comme ayant une place centrale au sein des familles. Cela ne va pas de soi et interroge les cadres éducatifs proposés par les parents et encadrant l’usage des écrans. De plus, la réflexion sur les inégalités d’accès au numérique entre classes sociales est balayée par ce lieu commun sur le numérique. Pourtant, l’obésité touche majoritairement les classes populaires. Chez les concepteurs règne une certaine confusion entre massification et démocratisation du numérique. Pour eux, l’ensemble des foyers aurait des pratiques numériques similaires, alors même que les personnes les moins dotées en ressources scolaires et économiques disposent et usent différemment des technologies.

Les imaginaires des concepteurs semblent donc créer une catégorie uniforme concernant les enfants et leurs familles, sans considérer leurs problématiques spécifiques. Les fonctionnalités sont développées sans concertation avec les patients, ce qui entraîne une série d’impensés à propos des conditions de participation et d’utilisation des outils. Le risque principal semble être celui d’une reproduction des inégalités sociales de santé. En effet, les concepteurs ne prennent que peu en compte les conditions de vie des familles ou leurs pratiques numériques, ce qui peut éloigner d’autant plus les patients les plus précaires de la prise en charge.

---

---

 

Retrouvez d’autres articles dans la rubrique santé

 

---

---