Au début des années 2000, le sociologue François-Xavier Schweyer écrivait que l’hôpital était passé de « l’hébergement sans soins aux soins sans hébergement ». Cette formule traduisait le changement d’organisation de l’hôpital au cours des siècles qui, après avoir été essentiellement un lieu d’accueil des malades où l’activité de soins était limitée (dans des établissements de type hôtel-Dieu, par exemple), tend désormais à devenir une structure délivrant des soins de haute qualité… mais avec un temps de présence restreint du malade au sein de l’établissement.

La prise en charge en ambulatoire qui se substitue peu à peu à l’hospitalisation classique est une bonne illustration de cette transformation de l’organisation des soins.

La montée en puissance de la prise en charge hors hôpital

Cette évolution des modes de prise en charge est observable pour un nombre croissant d’actes de soins, y compris ceux qui concernent des pathologies lourdes. Par exemple, le mode ambulatoire est devenu la norme dans les soins de chimiothérapie anti-cancéreuse : le patient se rend une à quatre fois par mois à l’hôpital pour recevoir son traitement en intraveineuse et est de retour le jour même à son domicile. Parfois, il peut même effectuer sa chimiothérapie depuis son domicile. Les chimiothérapies en intraveineuse réalisées en hospitalisation à domicile (HAD) connaissent d’ailleurs une progression importante ces dernières années. Les chimiothérapies orales sont également en forte croissance : elles consistent en une prise de comprimés anti-cancer au domicile sans qu’un professionnel de santé ne soit nécessairement présent aux côtés du patient. Celles-ci pourraient même devenir le traitement standard de la pathologie cancéreuse dans les prochaines années.

L’essor de ces modes de prise en charge « hors-hôpital » est généralement perçu comme un progrès permettant aux malades de conserver une certaine routine de vie dans un environnement qui leur est familier. Etre traité en ambulatoire ou hospitalisé à domicile rend également plus aisé le maintien des contacts avec les proches et, de manière générale, avec le « monde extérieur ». Autant d’avantages que les patients doivent abandonner dès lors qu’ils sont hospitalisés en établissement de santé. L’hôpital est effectivement régulièrement décrit dans la littérature sociologique comme un lieu de réclusion et d’isolement produisant des contraintes fortes s’imposant aux malades. La description que font les pouvoirs publics des traitements en ambulatoire et en HAD s’accompagne ainsi généralement de discours à teneur positive soulignant les bénéfices qu’en retirent les malades en termes de qualité de vie et d’autonomie dans la gestion de leur pathologie.

CC Patrick Mignard pour Mondes Sociaux

Comment cela est-il vécu par les malades ?

Pourtant, l’analyse de récits d’expériences recueillis auprès de patients traités en chimiothérapie ambulatoire n’incite pas à relayer cet enthousiasme. On remarque, en effet, que les malades pris en charge selon cette modalité subissent de manière forte, eux aussi, les contraintes produites par l’institution hospitalière. Tout d’abord, si les patients atteints de cancer traités en ambulatoire ne sont pas confinés au sein d’un établissement de santé, ni isolés des contacts extérieurs, cette sortie des murs de l’hôpital a pour effet de créer une forme d’isolement médical.

Sans pour autant négliger les contraintes qu’elle génère, il faut admettre que l’hospitalisation classique, en confinant le malade au sein de l’établissement, impose une proximité entre soignants et patients qui offre des opportunités d’interactions essentielles pour ces derniers sur le plan de l’information médicale. De la même manière, l’ambulatoire et la HAD individualisent l’expérience de la maladie en maintenant les patients à distance les uns des autres, les privant ainsi d’une source d’information non négligeable concernant le cancer.

Pour ajouter à cet isolement, on constate que le médecin généraliste comme les autres professionnels de santé extérieurs à l’hôpital sont peu sollicités concernant la pathologie cancéreuse, malgré un réel besoin d’informations exprimé par les malades. Ces professionnels de santé contribuent davantage au soutien émotionnel du patient et ne constituent pas une ressource sur le plan de l’information médicale. En matière d’échanges médicaux, le malade traité en ambulatoire doit alors « se contenter » des rares séances de chimiothérapie à l’hôpital. De ce point de vue, on peut considérer qu’à travers le développement des modes de prises en charge hors hôpital, le malade est passé d’un isolement physique à ce qu’on pourrait appeler un « isolement cognitif ».

Cet isolement cognitif est d’autant plus prégnant que les médias en tant qu’outils d’information, tel Internet, ne permettent pas aux patients de gagner en autonomie dans la gestion de leur maladie. En effet, malgré les possibilités importantes qu’Internet offre en matière d’information de santé, peu d’individus parviennent à en tirer réellement profit. Au-delà des problèmes liés à l’accès et l’utilisation de cette technologie, les malades mettent surtout en avant les difficultés pour localiser et trier les informations relatives à leur pathologie et à leur situation personnelle. De plus, la qualité de l’information est un élément qui inquiète fortement les patients qui ont eu recours à Internet en matière de santé.

Ensuite, il est difficile d’affirmer que ces modes de prise en charge permettent un maintien du malade dans son environnement habituel et dans une certaine routine. Il conviendrait de parler de transformation de cet environnement. En effet, comme lorsqu’il est hospitalisé, on remarque que le patient à son domicile subit le rythme de vie imposé par l’hôpital. Au niveau de la temporalité par exemple, le service oncologie fixe les rendez-vous pour les chimiothérapies, détermine la date et le lieu des examens à réaliser et règle les interactions téléphoniques avec le personnel hospitalier. Les patients doivent alors aménager leur quotidien en fonction des disponibilités de l’institution hospitalière.

Ces contraintes apparaissent certes moins fortes au domicile du patient qu’à l’hôpital mais elles pèsent tout de même continuellement sur le malade : qu’elles soient d’origine médicale (posologie, examens à réaliser, etc.) ou organisationnelle (congé du personnel hospitalier, emploi du temps, etc.). Aussi, il serait plus approprié d’indiquer que les modèles hors hôpital favorisent une intrusion de l’hôpital au domicile des malades plutôt que de faire la description de modes de prise en charge préservant les patients de l’inconfort et des désagréments produits par l’institution hospitalière.

En fin de compte, la teneur très positive des discours officiels à l’égard de la prise en charge hors hôpital doit être nuancée dans la mesure où cela pourrait masquer la réalité de l’expérience vécue par les malades. Loin d’être les solutions à tous les maux de l’hospitalisation classique, l’ambulatoire et la HAD prolongent au domicile les contraintes habituellement observées dans la chambre d’hôpital du patient. Ce faisant, il devient possible d’engager une réflexion autour des modalités à mettre en œuvre pour améliorer la qualité de vie des malades hors hôpital.

Crédit Image en CC Flickr Tobi Firestone et Pixabay PaliGraficas, Patrick Mignard